Manos azules ¿Cómo vivir con Esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y órganos, como el corazón, el esófago, el intestino, los pulmones y los riñones, en distintos grados. Se trata de una enfermedad rara y crónica, cuyo origen es todavía desconocido. Y aunque sea una enfermedad poco frecuente, las estadísticas marcan una tendencia creciente a través de los años.

Puede presentarse de forma localizada -principalmente en la cara, manos o pies- o de forma sistémica, que se extiende a todas las partes del cuerpo incluyendo los órganos. Los principales síntomas de la esclerodermia son cansancio, debilidad, dolor articular y muscular e hinchazón en las manos, engrosamiento y endurecimiento de la piel, manchas en la piel, pérdida de peso, hipertensión, problemas digestivos, dificultad para respirar, entre otros.

Por otra parte, muchos de quienes padecen la enfermedad desarrollan el fenómeno de Raynaud, que afecta a los vasos sanguíneos, sobre todo a los que están en los dedos de las manos y de los pies, generando un color azul en las zonas afectadas. 

Diagnóstico

Para diagnosticar la enfermedad, el médico debe diferenciar la esclerodermia de otras patologías que afecten a los tejidos, como el lupus eritematoso o la artritis reumatoidea. Para eso, el paciente deberá realizarse una serie de estudios que incluyen: revisión de la historia clínica, análisis de anticuerpos y creatinina, análisis de la extensión de las afecciones cutáneas, esofagograma, electrocardiograma, ecocardiograma con doppler y radiografía de tórax.

Tratamiento

Una vez confirmada la enfermedad, el tratamiento es más bien sintomático, para minimizar los efectos. Es importante que la persona con esclerodermia se mantenga en permanente contacto con su médico especialista, para que haga un seguimiento y efectúe estudios periódicos.

Parte del tratamiento es también psicológico, que pasa por la aceptación de la enfermedad, la conciencia de que cuanto más nos cuidemos mejor estaremos y la búsqueda de una red de apoyo en familia, amigos y otras personas con esclerodermia para afrontar cualquier problema social, laboral o físico.

Es importante considerar que la mayor parte de los pacientes a los que se les diagnostica esclerodermia, son mujeres de entre 30 y 50 años, con vidas sociales y laborales activas. Por este motivo, uno de los factores con mayor incidencia en la calidad de vida del paciente es la aceptación e implicación que brinda el entorno.

Consejos para pacientes

- La pareja y la familia: Los seres queridos deben ser tan expertos como el paciente, en todo lo relacionado a la enfermedad, y asumir su día a día. La medicación, las cosas que no están permitidas, la necesidad de estar en un ambiente cálido, etc. Este conocimiento los ayudará a entender e implicarse en los cuidados.

- El ámbito laboral: Es quizás el más complejo, ya que una persona con esclerodermia suele tener serias dificultades para poder trabajar una jornada completa. Es fundamental intentar seguir trabajando, pero de forma adaptada a nuestras necesidades.

- Las salidas con amigos: En ocasiones quienes padezcan esta enfermedad se verán con ganas de hacer un plan y otras en las que deberán rechazar la invitación. Si no queremos desconcertarlos o hacerlos sentir rechazados, es importante explicarles bien lo que ocurre. Hablar a corazón abierto de la fatiga, el dolor articular y muscular, las subidas y bajadas de ánimo. Cuanto más conozcan lo que pasa, más entenderán. (InfoGEI)Jd